炎症性肠病学(第3版)
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第4章 与炎症性肠病患者交流的技巧

交流是指将信息、想法和感受转达,以使对方接收并理解。与患者进行良好的交流,可以提高诊治依从性从而改善患者预后。有效交流对于IBD患者尤其重要,因为IBD病因及发病机制尚未完全阐明,临床具有病程长、易复发的特点,而且目前的诊治手段仍相对有限,相当比例的患者在诊断后会产生疑惑、悲观、放弃等负面情绪,造成诊治依从性欠佳,进一步导致预后恶化。
在以往生物医学模式时代,与患者的交流是以医生为中心(physician-centered)。在目前生物-心理医学及整合医学模式时代,交流模式强调以患者为中心(patient-centered),即将患者作为完整的个体认知并做出反应,其中具有代表性的是RESPECT 模式 [1,2]

第1节 以患者为中心的交流模式

目前,以患者为中心(patient-centered)的交流模式得到认可。以往以医生为中心的交流模式,具有一些缺陷,如集中关注的是疾病而不是患者;诊治建议由医生主导,患者参与少。医生与患者互动不够等是造成患者依从性不高的重要原因。而以患者为中心的关键即在交流过程中,医生积极寻求患者的观点,并耐心聆听及解释。医生尽量采取促进式方式,鼓励患者充分表达其对疾病、治疗及健康相关行为等观点;合理运用抑制式方式,即阻止患者表达自己的观点。研究显示促进式方式可以让患者(尤其是慢性病患者)更积极参与诊治,能增强其管理疾病的信心,提高依从性,改善健康状态 [3]。抑制式方式一般尽量避免,有些情况下合理运用,比如患者阐述缺乏条理及重点,医生可中断其阐述并引导其回到正确的方向。在医患交流沟通过程中,根据医生、就诊访问和患者的一些背景特征,医生选择合适的沟通方式(促进式、抑制式),同时患者积极参与,是理想的医患交流模式(图4-1) [3]。信息提供者(医)与信息接受者(患)之间需相互交流,信息提供者必须掌握临床专业知识,而信息接受者需具备一定能理解信息的个人及文化素质,两者对于有效治疗和管理均十分重要。医生应当关注精神因素在患者管理中的重要作用,在与患者交流时充分考虑其心理需求,会使与患者的交流更有效。
以患者为中心的模式并无统一的具体实施方案,主要包括以下3个方面:知晓患者的观点、与患者沟通磋商、鼓励患者主动提问和为就诊做准备 [4]。其中心是让患者更多、更主动地参与交流,以利于医生更好地掌握患者的需求,并通过医患双方共同磋商制定最优化的诊治方案,即共同参与决定(shared decision making)。共同参与决定是将患者的目标、关注事项与医生的专业知识、医学证据结合起来的过程,可以增强患者的选择能力、让患者更合理地预测可能的获益和危害,从而使医学决定更优质。共同参与决定首先是让患者充分知晓目前已知的医学信息,其次是医生运用专业知识、临床经验给出无偏差的建议,最后要充分了解患者及其家属的目标和关注事项并予以尊重。每一个医学决定应该是患者特异性的,而不是仅仅针对某种疾病,并且一定要建立在医学证据之上。因此,该过程的关键在于下列3个要素:医学证据、医生的专业知识和临床经验、患者及家属的需求 [5]
图4-1 理想的医患交流模式 [3]
以患者为中心的模式被证实可以提高患者的满意度和依从性,减少医疗纠纷诉讼,改善患者预后;而且医生也获得更多的职业成就感和荣誉感,促进医生更积极掌握及更新专业知识。由此可见,以患者为中心的模式对于医患双方均有利,最终使患者受益,获得更好的医疗管理及改善预后 [4,6]

第2节 RESPECT模式

RESPECT模式最早于2000年由Boston医学中心建立雏形,用于作为教学和培训工具,树立了较为规范的医患交流模式。还有一些其他的交流模式,比如LEARN、ETHINIC、ESFT、BELIEF模式等,均与RESPECT模式有相通之处。目前RESPECT模式被证实能使医生在面对不同患者,尤其是不同种族及文化背景的患者时减少临床决策的异质性,更有利于建立信任及和谐的医患关系 [1,2]
RESPECT 模式在当今的医疗环境下提供了一些简单的策略。RESPECT是Rapport(融洽)、Empathy(同情)、Support(支持)、Partnership(合作)、Explanations(解释)、Cultural competence(文化能力)和Trust(信任)首字母的简称 [1]
一、Rapport (融洽)
交流应在社会层面进行,从患者角度出发,有意识地不要急于判断,尽量避免做出假设,要与患者之间建立融洽的关系。
二、Empathy(同情)
记住患者是来寻求帮助的,寻找导致患者的行为或疾病的原因并理解,尊重患者的感受。
三、Support(支持)
询问患者对诊治的依从性及导致障碍的原因并表示理解,帮助患者克服障碍,适当让家庭成员参与,向患者保证提供帮助。
四、Partnership(合作)
关于一些有争议的问题尽量采取灵活的方式,必要时可进行商谈,强调与患者一起参与诊治。
五、Explanations(解释)
经常核对患者是否理解,最好直接口头解释。
六、Cultural competence(文化能力)
尊重患者的文化信仰,理解患者对你的评价基于种族或文化背景,避免文化偏见及先入为主的偏见,意识到对医学信息进行跨文化交流将存在限制,理解你自己的个人风格也许并不适合某个特定病人。
七、Trust(信任)
对于某些患者而言自我表露并非易事,有意识地建立信任。

第3节 与IBD患者交流的特殊事项

一、了解患者最迫切的需求,制定个体化方案
正因为IBD目前病因及发病机制尚未完全阐明,诊治相当困难,患者常常历经多次复发、出现并发症甚至多次手术,而一些检查手段会给患者带来诸多痛苦,治疗药物也并非全部有效且会导致一些副作用,所有这些对于患者而言均是严重挑战,明显影响其生活质量。患者来就诊时往往带有很多问题,而且患者和医生之间对于疾病的认识和预期存在很大的差异 [7],因此,医生需根据每个患者的具体情况,通过交流,了解其最迫切的需求,否则,将导致患者诊治依从性欠佳,进一步恶化预后 [8,9]
医生需根据患者的年龄、社会层次、病程的长短、病情的轻重等(即前述患者的特征),确定合适交流方式 [10]。如患者为青少年,患者及家长最关注的往往是其生长发育问题,医生需详细阐明IBD本身及治疗药物对生长发育的影响,共同磋商确定对生长发育影响小的治疗及随访监测方案。如患者为老年,其最关注的是药物疗效及副作用,医生应明确说明常用药物的用法及副作用,平衡疗效及副作用,选择最合适的药物。文化程度较高的患者,多通过各种途径了解了相关信息,但这些信息常非常分散,其最关注的是怎样选择最专业的诊疗方案,医生需充分展示专业知识,整合其关注的信息,给出目前循证医学证据最足的答案。对于文化水平相对较低的患者,对于病因及发病机制的探求相对较少,其最迫切的需求是如何治疗能迅速改善症状,医生需制定具有可行性的诊治方案。病程短、初诊的患者,通常关注如何控制病情,对于进展及预后了解不多,医生在确定治疗方案的同时,一定要明确告知有关疾病的自然病程及进展,制定随访方案 [8]。对于病程长的患者,往往已经历多次复发或手术,或者出现并发症,已应用多种药物,其最关注的是如何减少复发、改善预后、提高生活质量,医生应优化治疗方案,并加强对并发症的监测。
因此,需针对患者的不同特征,了解其最关注的问题,运用合适的方式告知信息并保证患者能正确理解,鼓励患者主动参与临床决策,即前述共同参与决定(shared decision making),调查表明大多数(99%)IBD患者认为共同参与决定非常重要,所以在临床工作中要有意识地执行这一点,有助于针对每个患者制订个体化诊治方案 [11]
二、注意告知信息的方式
近年来,有关IBD的研究成为热点,无论基础还是临床研究均取得较大进展。基础研究方面,有关IBD易感基因以及免疫机制的研究更深入地诠释了病因及发病机制。临床研究方面,越来越多的生物制剂和新型免疫抑制剂面世,使得医生和患者的选择越来越多。患者通过一些渠道了解到这些信息,但由于其专业性太强,患者常希望与医生交流得到更专业帮助。因此,对于医生而言带来更多挑战。首先,医生需学习及掌握这些专业知识,然后根据患者的个体化情况合理运用。医生需注意告知这些信息的方式,这对于患者树立信心、提高依从性非常关键 [10]。比如,患者关注癌变问题,若医生告知CD患者并发小肠肿瘤的风险较普通人群升高18.75倍,患者听到这个数字会受到惊吓。医生应进一步说明,CD患者并发小肠肿瘤的发生率为0.3/1000人年,其实际发生率较低,这样患者会更容易接受。另外应尽可能告知具体数字,而不是笼统地说升高或降低,还有用图表来解释可以让患者有更直观的认识 [12]。比如,在告知患者激素的副作用时,可具体说明发生率:踝关节水肿11%,面部水肿35%,水牛背50%,骨密度降低33%等,患者对于这些数字会形成更清楚的认识 [12]。因此,在与IBD患者交流时,需考虑到其特殊性(慢性、反复、预后欠佳),注意告知信息的方式,要全面,尽量避免告知片面的信息,要准确而非言之不详,以免误导患者,造成患者自信心丧失及依从性下降。
三、充分告知疾病风险,包括治疗手段的风险[12]
在临床工作中经常遇到对自己病情一无所知或者缺乏关注的患者,患者未被充分告知疾病本身的风险及治疗手段可能的风险,或者未能完全理解,因此患者对诊治依从性不高。比如,患者并不遵从医嘱定期复诊以监测病情变化或药物不良反应,造成不能及时调整治疗方案、出现严重并发症或药物不良反应。这点对于IBD患者尤其重要,因为IBD患者尤其CD患者常出现多种并发症,并需接受多次手术治疗,应充分告知患者定期复诊及评估的重要性,以尽量避免或延迟并发症的发生及手术。另外,目前IBD的治疗目标是黏膜愈合及维持无激素缓解,常用的传统药物包括氨基水杨酸、激素等,而免疫抑制剂、生物制剂是撤除激素的主要药物,无论激素、免疫抑制剂还是生物制剂均具有明显的副作用,对患者会带来一定风险,因此,医生需明确而详尽告知其可能的风险并加强监测,以尽可能平衡益处与风险。
四、充分关注患者的精神心理状态
IBD患者和其他很多慢性病患者一样,容易出现精神心理问题。在初诊时,患者可能会表现为震惊及否认,觉得对未来失去希望;随之,因为对IBD的预后及进展不确定,担心药物及其他治疗措施的效果,担心治疗失败等,IBD患者会表现为害怕和焦虑;另外,由于长期伴随慢性疾病,无法完全治愈,生活质量下降,而且给家庭带来经济及精神上的负担,IBD患者还会出现抑郁、愤怒、负疚感等情绪反应 [13]。因此,医生在与IBD患者交流时,需充分关注其精神心理状态,及时疏导其不良心理及情绪反应,必要时需精神心理专科干预。此外,还需与IBD患者的家人进行良好的沟通,以争取其配合及支持,有利于提高患者的依从性 [13]
五、建立信任,加强患者教育,建立长期随访系统
IBD患者初诊年龄最多见于15~35岁,这些年轻患者在此后几十年可能会反复就诊,这种长期的医患关系最重要的是通过有效的交流沟通,建立双方的信任,以维持稳定的、和谐的医患关系,有利于加强患者的管理 [14]。在此过程中,对患者加强教育,让患者尽可能了解最新的相关医学知识,准确地知晓其诊断及治疗手段,共同参与及一起制订个体化的诊治、随访及监测方案。具体的方法目前尚无统一模式,武汉大学中南医院为湖北省肠病医学临床研究中心所在单位,自2000年开始,对所有患者建立档案及数据库,除临床信息数据库外,近年来还补充完善了组织标本库,对于及时更新及掌握患者的信息非常有帮助。另外,本中心还建立了电话及QQ群随访系统,目前能保持随访的IBD患者有700例左右。自2010年以来,本中心定期举办现场IBD病友会,组织医生-患者之间、患者-患者之间、患者-媒体之间的互动交流,取得了较好的沟通效果,对于组织患者学习疾病相关知识、提高患者信心和依从性、改善医患关系起到重要作用,最终患者受益,提高我们诊治水平及改善患者预后。
总 结
在与IBD患者交流过程中,既要遵循通用的原则,也要考虑到IBD患者的特殊性,根据每个患者的个体化特征,了解其最迫切的需求,应用最合适的交流方式,做到个体化交流与沟通,鼓励患者主动参与临床决策,并建立长期随访系统,从而达到有效交流的目的。

(李瑾 夏冰)

参考文献

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